Väntesorg, ärftlighet och pension
Vi är nu några steg in i sjukdomen (det har gått 1,5 år sedan diagnosen) och har nyligen blivit pensionärer. Det känns så rätt att vi får råda över vår tid medan vi kan och vi är så tacksamma att vi har möjligheten. Vi startade vår pensionering med en härlig 6-veckors vistelse i vårt lilla krypin i Torrevieja, Spanien. Vi njöt av lugnet, golf och god mat i fantastiskt klimat och våra fina grannar lockade med oss till vad som måste vara Torreviejas trevligaste boulegäng så numera är vi boule-spelare precis som pensionärer “ska vara” i vårt lilla hörn av världen. Själva boulespelandet var inte några problem alls för Benny. Det svåraste var att komma ihåg namnen på alla nya bekantskaper men vi berättade som det var och det mottogs med stor förståelse.
Spanienvistelsen blev ovanligt händelserik denna gången och det började redan när vi gått ombord på planet på Kastrup. Då var Bennys pass puts väck och han hade haft det vid gaten, vi trodde att det skulle dyka upp (som saker ibland gör nuförtiden) men det har det inte gjort. Vi har som tur är även nationella id-kort och det fungerar fint så länge vi håller oss inom EU så hem kom vi utan problem. Nytt pass får vi ordna men det är ingen panik.
Nästa grej som hände var att jag vurpade med cykeln och och som tur var fick vi jättefin hjälp av de snälla människorna som satt på sin terrass och såg när det hände. De kom ut med is till min skada, tog hand om våra cyklar och skjutsade oss till sjukhuset. Fantastiska människor! Väl framme på sjukhuset ville personalen såklart ha lite information om mig tex försäkringsbolag, blå kortet och datum för hemresa. Detta fungerade inte alls för Benny som blev stressad av hur jag mådde och stress är inte alls bra för honom, hjärnan liksom låser sig totalt. Jag hade alla uppgifter i min plånbok så allt ordnade sig. Jag blev röntgad och tack och lov var inget brutet så jag fick åka hem rejält omplåstrad och med en tid för återbesök några dagar senare.
När vi varit på återbesöket skulle vi köra och handla mat och svänger in med bilen i parkeringsfickan utanför Carrefour när bilen bara dör…. I bilen som står i parkeringsfickan bredvid oss sitter en man som på spanska och lite knagglig engelska genast frågade om vi behövde hjälp och han kliver ur sin bil och rotar i sin bagagelucka. Han var tydligen elektriker/montör och hade en spänningsprovare som han kollade vårt batteri med och konstaterade att det var stendött. Han sa: gå in och köp ett nytt batteri så väntar jag här och hjälper er att få det på plats, jag har verktyg här i bilen. Sagt och gjort och vi återvände till bilen med ett nytt batteri som han och Benny fick på plats och bilen startade så fint. Vilka fina människor det finns!
Resten av Spanien-vistelsen var ganska lugn med middagslurar, boule och golf. Benny fungerar som bäst i lugn och ro så det var toppen och vi pratade lite om hur vi vill ha det framöver med livet som pensionärer och boende men också lite svårare ämnen såsom slutskede och begravning. Kändes så bra!
Under hela utrednings-processen och även efter diagnosen har jag letat information om Alzheimers. Vi har ju varit igenom det med Bennys pappa men han var ju drabbad i slutet av förra millenniet så det finns mycket ny information. Det forskas mycket och tydligen ligger Skåne i framkant när det gäller detta område. Benny har ärvt sjukdomen (en mutation i en kromosom) från sin pappa och kära sonen har under året genomgått provtagningar som tyvärr visar att han också har ärvt samma mutation men han uppvisar tack och lov inte några symptom alls ännu. Både Benny och vår kära son är med i forskningsstudier för att på så sätt hjälpa till att bromsa denna grymma sjukdom i framtiden och vi får själva otroligt mycket information och kunskap på alla undersökningar mm i samband med detta.
Begreppet väntesorg dök upp på ett möte i anhöriggruppen som jag är med i. Det är ett helt nytt ord iallafall för mig och betyder ungefär “saknaden efter en närstående som är döende eller har förändrats psykiskt men ännu inte är död”. Vi hoppas vi har många år dit men visst har vi pratat om att vi vet att vi inte kommer att bli gamla tillsammans så som man föreställer sig och vi vet att Benny inte kommer att vara Benny även om kroppen är kvar. Vi är dock sedan tidigare levnadsglada och gräver inte ner oss i detta men det finns i bakhuvudet och därför försöker vi ta vara på tiden som vi har just nu. Skapa minnen funkar inte för den sjuke men för den sakens skull kan vi inte sluta göra saker för det funkar ju för den friska och omgivningen. Under året som har gått har vi tillsammans med sonen tagit oss till Liverpool eftersom Benny önskade se en fotbollsmatch på Anfield innan minnet sviker honom. Vilken upplevelse för oss alla tre!
Avslutar med några bilder. Följ oss gärna på Instagram-kontot: inte_en_siffra_ratt
Benny på boulebanan
Jag på sjukhuset efter cykelvurpan
Den vänlige spanske mannen som hjälpte oss att byta batteriet i bilen
Sista kvällspromenaden i Torrevieja för denna gången, hoppas vi snart är tillbaka
Benny och sonen i spelargången på Anfield
Jodå, klart vi skrålade till You will never walk alone!
